Quienes Somos

La Federación Costarricense de Enfermedades Raras es una organización sombrilla
de organizaciones de pacientes y pacientes con enfermedades raras y ultra raras de
Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la
atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con
enfermedades raras y sus familias.

Misión.
Defender los derechos de las personas con enfermedades raras de Costa Rica para
mejorar su calidad de vida.

Visión.
Ser la agrupación de organizaciones de pacientes y pacientes con enfermedades raras
y ultra raras, que actúe como un referente nacional, brindando orientación y apoyo a
las personas con enfermedades raras.

Nuestro objetivo
Ser una organización sombrilla de pacientes con enfermedades raras en Costa Rica,
con el fin de generar incidencia política en beneficio de la atención integral y el
mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus
familias.