Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Miembros de la Federación

Miembros de la Federación. Asociaciones, fundaciones y grupos de apoyo a pacientes con enfermedades raras miembros de la Federación.

Asociación Costarricense de Ehlers Danlos - ACOED — **Asociación Costarricense de Ehlers Danlos – ACOED**

Fundación Atrofia Muscular Espinal Costa Rica - AME — **Fundación Atrofia Muscular Espinal Costa Rica – AME**

**Asociación Costarricense de Hipertensión Pulmonar**

**Asociación Pro Ayuda a sobrevivientes de Guillain Barré. – ASOPASO**

Asociación Costarricense de Hemofilia - ASOHEMO — **Asociación Costarricense de Hemofilia – ASOHEMO**

Agalemo - Mieloma Múltiple - Costa Rica — **Agalemo – Mieloma Múltiple – Costa Rica**

Asociación Cuci Crhon Costa Rica — Asociación Cuci Crhon
Costa Rica

**Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Costa Rica**

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Grupos

**Grupo de apoyo a pacientes con Amiloidosis**

Grupo de apoyo a pacientes con el Síndrome de Poland.

Grupo de apoyo a pacientes con el Síndrome de Melas

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