Noticias

Convivio de Pacientes, cuidadores y lideres de organizaciones con Enfermedades Raras.
El domingo 24 de noviembre se desarrolló este importante encuentro de conmemoración y agradecimiento por la Ley de Enfermedades Raras que hoy es una realidad histórica en el país, nos encontramos diferentes actores para celebrar este importante logro nacional. Leer Más »»

¡Lo logramos, hoy hicimos justicia por la Enfermedades Raras en Costa Rica!

El proyecto de Ley » Prevención y atención integral de la salud de las personas con Enfermedades Raras» fue aprobado en la Asamblea Legislativa. En el año 2020 iniciamos con este sueño. Leer Más »»

Primer encuentro de Familias Duchenne Costa Rica, un encuentro con mucha esperanza, las familias por primera vez se encontraron con la intención de poder tener su propia organización que una su voz y fortalezca la red de apoyo. Vamos camino a la esperanza. Leer Más »»

Capacitación Comité Director – Experiencia liderando desde la responsabilidad, agradecemos a Roche Costa Rica por sumarse al desarrollo de potencialidades del Comité Director de la federación.
Es posible si existe un objetivo en común. Leer Más »»

Programa de Fortalecimiento – Líderes de ONGs de Centroamérica y el Caribe nos estamos preparando en el Programa de Fortalecimiento de Capacidades para Líderes de Organizaciones de pacientes impartido por el INCAE, gracias a AstraZeneca Centroamérica y Caribe por trabajar en el fortalecimiento de capacidades de nuestros líderes, conocimientos y herramientas que necesitamos para cumplir con nuestras metas del día a día. La educación es poder. Leer Más »»

Foro Regional de Pacientes y Legisladores – Don Isidro Montero representando a la Federación Costarricense de Enfermedades Raras en este importante Foro Regional de Pacientes y Legisladores, organizado por la Embajada Británica y Astrazeneca. Una jornada en donde recibimos grandes noticias y muy importante información. Leer Más »»

Clínica de Enfermedades Raras – Semana de Enfermedades Raras Costa Rica 2024.
La semana de Enfermedades Raras 2024, contó con un día lleno de esperanza con los pacientes que padecen de una enfermedad rara, con el positivismo que más allá de un diagnóstico hay oportunidades de continuar, de cruzar las barreras y cumplir los sueños, tener resiliencia ante los retos. Leer Más »»

Foro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras es una oportunidad única para unirnos y establecer una red de apoyo más robusta para las personas afectadas en Costa Rica, agradezco a la diputada Andrea Álvarez Marín, por su liderazgo en este tema. Es un compromiso colaborar, intercambiar conocimientos y recursos para asegurar que nadie se encuentre solo en su batalla contra estas enfermedades poco comunes. Leer Más »»

Universidad de Costa Rica – Semana de Enfermedades Raras Costa Rica 2024.
Foro de Especialistas en Enfermedades Raras, presentación de casos clínicos en la Universidad de Costa Rica. Un espacio de conocimiento y aprendizaje muy grande, estamos generando conciencia acerca de estos padecimientos, tenemos un equipo de profesionales y líderes de organizaciones. Leer Más »»

UCIMED – Semana de Enfermedades Raras Costa Rica 2024.
Orgullosos estamos en la Federación Costarricense de Enfermedades Raras por la calidad de líderes con las que contamos, gracias a nuestra vicepresidenta la Dra Mónica Cerdas por su labor profesional y humano para la coordinación de estos importantes Foros educativos. Leer Más »»

Reunión Asamblea Legislativa
El jueves 01 de febrero, nos reunimos con el Señor Diputado Oscar Izquierdo, quien el mismo día solicitó en reunión de Jefes de Fracción de la Asamblea Legislativa que nuestro proyecto de ley sea llamado. Leer Más »»

Firma del Proyecto de Ley
Expediente: N.º 23.257 – Prevención y atención integral de la salud de las personas con enfermedades raras, para mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
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