Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Marco Normativo, Código de Ética y Base de Datos
Nuestro compromiso se fundamenta en la transparencia, la responsabilidad y el respeto a la normativa vigente. En esta sección encontrarás el marco legal aplicable, nuestro código de ética institucional y las políticas de manejo de bases de datos, garantizando la protección y el uso adecuado de la información.
» Ley de Enfermedades Raras Nº 10550