Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Reunión Asamblea Legislativa

Reunión Asamblea Legislativa

El jueves 01 de febrero, nos reunimos con el Señor Diputado Oscar Izquierdo, quien el mismo día solicitó en reunión de Jefes de Fracción de la Asamblea Legislativa que nuestro proyecto de ley sea llamado.

Seguimos buscando apoyo y votos a favor del proyecto de Ley de Enfermedades Raras Expediente 23.257: “Prevención Y Atención Integral de la Salud de las Personas   con   Enfermedades   Raras para Mejorar su Calidad de Vida y  la   de   sus   Familias”.

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