Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Primer encuentro de Familias Duchenne Costa Rica, un encuentro con mucha esperanza, las familias por primera vez se encontraron con la intención de poder tener su propia organización que una su voz y fortalezca la red de apoyo.
Vamos camino a la esperanza.
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