Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Foro Tejiendo Alianzas

Foro Tejiendo Alianzas

Foro «Tejiendo Alianzas: Aportes de la sociedad civil para una atención integral en Enfermedades Raras.

Hoy la Federación fue parte de este importante espacio de conversación y generación de insumos para la elaboración del Reglamento de la Ley de Enfermedades Raras 10.550. Dialogando con el Ministerio de Salud, Junta de Protección Social y Líderes de diferentes ONGs de ER del país. La voz del paciente ha tenido su espacio para exponer sus necesidades, apreciaciones y requerimientos de manera directa. Agradecemos la colaboración articulada de las instituciones a cargo de este proceso.

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