Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Primer Encuentro Nacional de Personas con Amiloidosis

El Primer Encuentro Nacional de Personas con Amiloidosis fue todo un éxito, gracias a Dios y gracias a cada persona que decidió acompañarnos, compartir su historia, aprender y formar parte de este sueño. Ver reunidos a pacientes, familiares, cuidadores, especialistas y personas comprometidas con nuestra causa nos recuerda por qué nació ASCA Costa Rica y por qué debemos seguir adelante. Hoy dimos un paso enorme: nos conocimos, nos escuchamos, aprendimos y, sobre todo, confirmamos que nadie enfrenta la amiloidosis en soledad.

.

.