Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día de las Enfermedades Raras es una jornada conmemorativa que se celebra anualmente el último día de febrero desde 2008, establecida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) en ese mismo año.

El objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y representación médica para los afectados y sus familias. La elección de la fecha busca destacar la naturaleza excepcional de estas afecciones.2​ Este día responde a la necesidad de atención hacia la insuficiencia de tratamientos específicos y la falta de redes de apoyo. [1]

Las enfermedades raras afectan al 8 por ciento de la población mundial; es decir, a 350 millones de personas. A menudo son crónicas, degenerativas y/o hereditarias, y pueden ser congénitas o manifestarse a una edad temprana o adulta. Estas enfermedades son difíciles de desarrollar y tratar debido a su rareza y la falta de conocimiento sobre ellas. Además, generan discapacidad a largo plazo y, en algunas patologías, son «no visibles», lo que dificulta aún más el día a día de las personas afectadas. Todo ello, implica que la mayoría de estas enfermedades son crónicamente debilitantes o altamente mortales y debido a su baja frecuencia, requieren esfuerzos especiales para combatirlas. [2]