Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Tatiana Villegas Lemaitre

Tatiana Villegas Lemaitre

Fiscal
Comité Director

Asesora en mercadeo, ventas y comunicación, y paciente con Colitis Ulcerosa Crónica Idiopática (CUCI).

Cuenta con más de 15 años de experiencia en activismo y trabajo en defensa de los derechos de las personas con enfermedades crónicas en Costa Rica.

Es miembro fundadora de la Asociación CUCI y Crohn Costa Rica, organización que preside desde el 2013, desde donde se han impulsado importantes campañas de concientización y diagnóstico temprano como “Escucha tu Panza” y “No Puedo Esperar”.

También es miembro fundadora de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras y ha formado parte de la Junta Directiva de la Federación de ONGs de Pacientes de Costa Rica, donde ha colaborado como encargada de comunicación y tesorera.

Además, fue representante de la sociedad civil ante el Consejo Nacional de Investigación en Salud (CONIS), participando en espacios de análisis y regulación de la investigación biomédica en el país.

Es fundadora e integrante de la Junta Directiva de la Asociación de Ostomizados de Costa Rica (OstoCR), organización dedicada al acompañamiento y apoyo de personas ostomizadas.

Desde su experiencia como paciente y comunicadora, trabaja activamente para fortalecer la voz de los pacientes, promover el acceso a diagnóstico oportuno y tratamientos adecuados, y contribuir al desarrollo de comunidades informadas y empoderadas en el ámbito de la salud.