Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Srta. Susan Acuña Quirós

Susan Acuña Quirós

Secretaria

Es Docente de Educación Especial de profesión con énfasis en Discapacidad Múltiple y Severa.

Es paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hipermóvil y Disautonomía y epilepsia.

Amante de los animales y la naturaleza y de hacer todo tipo de artes manuales como trabajos en resina, pinturas, velas artesanales, papelería, entre otros.

Además es miembro fundador de la Asociación Costarricense de Ehlers-Danlos dónde ejerce el puesto de secretaria.