Comité Directivo

Sra. Diana Sánchez Atariguana
Presidente
Cuidadora de persona con Atrofia Muscular Espinal

Ingeniera Industrial de profesión, mamá de Emiliano paciente diagnosticado con atrofia muscular espinal(AME) enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 niños.

Fundadora y Presidente de la Fundación Atrofia Muscular Espinal Costa Rica, Presidente de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, Leer Más »»

Dra. Mónica Cerdas Cerdas
Vice – Presidente
Persona con Ehlers Danlos

Médico general, miembro fundador y presidenta de la Asociación Costarricense de Ehlers Danlos, miembro fundador del Observatorio de Enfermedades Raras de Latinoamérica, Caribe y Área Andina, miembro de CONECTIVA ( Red de THTC de Latinoamérica), Leer más »

Srta. Susan Acuña Quirós
Secretaria
Persona con Ehlers Danlos

Es Docente de Educación Especial de profesión con énfasis en Discapacidad Múltiple y Severa.
Es paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hipermóvil y Disautonomía y epilepsia. Leer Más »»

Sr. William León Castro
Tesorero
Persona con Guillain Barré

Me gusta mucho la investigación de campo, profesionalice la seguridad desde ya hace 24 años de labores, además los trabajos de VIP en situaciones especiales, me gusta disfrutar de una tarde tranquila al lado de mi familia. Leer Más »»

Sr. Isidro Montero Montero
Vocal
Persona con Hemofilia B

Segunda generación con la condición de Hemofilia B. Más de 18 años como voluntario, Ex – presidente de la Asociación Costarricense de Hemofilia, durante varios años, ha impulsado muchas acciones. Leer Más »

Sra. Nancy Elena Rivas Elizondo
Fiscal
Cuidadora de Persona con Hipertensión Pulmonar

Soy una defensora apasionada de los pacientes con enfermedades raras, especialmente en el caso de la Hipertensión Pulmonar. Esta causa se volvió personal cuando mi único hijo desarrolló la enfermedad en 2017. Leer más »»