Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
La semana de Enfermedades Raras 2024, contó con un día lleno de esperanza con los pacientes que padecen de una enfermedad rara, con el positivismo que más allá de un diagnóstico hay oportunidades de continuar, de cruzar las barreras y cumplir los sueños, tener resiliencia ante los retos.
Actividad que realizamos por primera vez en conjunto con la Clínica de Enfermedades Raras del Hospital San Juan De Dios.
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