Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Foro de Especialistas en Enfermedades Raras, presentación de casos clínicos en la Universidad de Costa Rica. Un espacio de conocimiento y aprendizaje muy grande, estamos generando conciencia acerca de estos padecimientos, tenemos un equipo de profesionales y líderes de organizaciones que venimos trabajando fuertemente por las enfermedades raras.
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