Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Aprobación del proyecto de ley

Aprobación del proyecto de ley

¡Lo logramos, hoy hicimos justicia por la Enfermedades Raras en Costa Rica!

El proyecto de Ley » Prevención y atención integral de la salud de las personas con Enfermedades Raras» fue aprobado en la Asamblea Legislativa.

En el año 2020 iniciamos con este sueño de la mano de la Diputada Paola Valladares y hoy culminamos de manera histórica esta con esta Ley con el apoyo incondicional de la Diputada Andrea Álvarez Marín, una labor muy grande que hizo que la Ley sea aprobada, un trabajo impecable en su despacho.

Gracias también a los profesionales expertos en Enfermedades Raras que nos acompañaron en cada momento.

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