Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Convivio de Pacientes, cuidadores y lideres de organizaciones con Enfermedades Raras
El domingo 24 de noviembre se desarrolló este importante encuentro de conmemoración y agradecimiento por la Ley de Enfermedades Raras que hoy es una realidad histórica en el país, nos encontramos diferentes actores para celebrar este importante logro nacional, también hicimos el lanzamiento oficial de nuestro proyecto a nivel nacional 2025.
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