Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
1er Simposio Latinoamericano de Duchenne
Profesionales de EEUU, Japón, España y Chile.
Líderes de toda la región se reunieron en Santiago de Chile para hablar de Duchenne, actualizaciones y avances de la ciencia a favor de estos pacientes. La Federación es parte de esta importante jornada para compartir nuestra experiencia y actualizar conocimientos.
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