Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Evelam 2025

Con mucho orgullo la Federación Costarricense de Enfermedades Raras participó representando al movimiento asociativo de Costa Rica en el Evelam ( Escuela de verano Euro latinoamericana de Miología), tuvimos el honor de representar a Costa Rica en este importante evento que reúne profesionales Neuro pediatras de Iberoamérica.
Agradecemos por este espacio tan importante para dar a conocer nuestros proyectos y acciones realizadas en defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras.

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