Código de Ética

Federación Costarricense de Enfermedades Raras

La Federación Costarricense de Enfermedades Raras es una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Misión

Visión.

Código de Ética

1. Valores centrales de nuestra organización

2. Principios Éticos

1. Independencia: actuar siempre en beneficio de los pacientes, sin conflictos de interés.
2. Transparencia: rendición de cuentas clara sobre recursos y decisiones.
3. Respeto a la dignidad, privacidad de pacientes, familias, y organizaciones que integran a la Federación.
4. Solidaridad: apoyo mutuo entre pacientes, familias y aliados.
5. Justicia social: promover equidad en el acceso a diagnóstico y tratamiento.

3. Normas de Relacionamiento y Conducta

• Con pacientes y familias: ofrecer acompañamiento empático, información veraz y apoyo respetando su privacidad.
• Con financiadores y aliados: aceptar colaboraciones solo si no comprometen la in-dependencia ni los valores de la organización, sin dejarse influenciar ni recomendar los medicamentos que representan las casas farmacéuticas.
• Con gobiernos y tomadores de decisión: abogar por políticas públicas que favorez-can a los pacientes, con base en evidencia y en un trato respetuoso.
• Con medios de comunicación y redes sociales: difundir mensajes responsables, sin generar alarmismo, priorizando la voz de los pacientes.

4. Manejo de Conflictos de Interés

• Identificar públicamente los posibles conflictos (financieros, personales o institucionales).
• Resolverlos mediante la declaración escrita y la evaluación por la Junta Directiva.
• Rechazar cualquier apoyo que limite la independencia o dañe la confianza de los pacientes.

5. Transparencia Financiera

• Publicar anualmente un informe accesible con detalle de ingresos, fuentes de financiamiento y gastos.
• Comunicar a sus organizaciones miembros de forma clara cómo se utilizan los re-cursos recibidos.

6. Compromiso de la Organización

“Nuestra organización se compromete a actuar con ética, transparencia e independencia en todas sus acciones y relaciones, poniendo siempre a los pacientes y sus familias en el centro.”