Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Primera jornada del Amilotour Costa Rica 2025, un evento que reúne a pacientes con diagnóstico de Amiloidosis Hereditaria, en dónde se hace una valoración más amplia para saber si existe algún compromiso neurológico en los familiares
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