Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.
Por primera vez en Costa Rica visitamos a nuestra niñez y conmemoramos el día mundial de las Enfermedades Raras en conjunto con centros educativos de diferentes partes del país, en dónde pintamos colores de esperanza para los pacientes y sus familias, en dónde nos unimos para concientizar esta fecha.
Agradecemos a las instituciones que se sumaron de manera voluntaria a esta conmemoración y nos ayudaron siendo replicadores de la información que llevamos.
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