Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Nancy Elena Rivas Elizondo

Sra. Nancy Elena. Rivas Elizondo

Fiscal
Comité Director

Soy Nancy Elena Rivas Elizondo, nací el 17 de febrero de 1974 en San José, Costa Rica. Soy abogada y notario público con 25 años de experiencia en el campo.

Actualmente vivo y trabajo en Carmona de Nandayure, Guanacaste.

Me he desempeñado en el activismo político del cantón y soy fiel promotora del deporte en el cantón.

Soy una defensora apasionada de los pacientes con enfermedades raras, especialmente en el caso de la Hipertensión Pulmonar. Esta causa se volvió personal cuando mi único hijo desarrolló la enfermedad en 2017.

Lo que nos llevó adaptarnos a una nueva realidad y esto fue lo que me llevó a trabajar activamente en la lucha por el acceso a tratamientos médicos adecuados, esto tanto desde mi rol de madre y poniendo al servicio de los demás pacientes mi profesión en su beneficio.

Soy socia fundadora de la Asociación Costarricense de Hipertensión Pulmonar, Asociación emblemática en Costa Rica en la lucha por los pacientes diagnosticados con Hipertensión Pulmonar, en donde se lucha a través de la judicialización de la salud por los medicamentos de alto costo y por
el apoyo a los familiares que también necesitan de atención cuando un paciente es diagnosticado.

Ha participado en Foros a Nivel Nacional e Internacional:
– 2023, Delegada en el Congreso Internacional de la Sociedad Europea de Respiración
– 2022, Cumbre de Salud Respiratoria, Alergia y Atopia SAREAL.

Asimismo soy asociada fundadora de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras en donde participo activamente en el borrador y las mesas de trabajo para la presentación ante la Asamblea Legislativa del proyecto de ley de enfermedades raras en Costa Rica.

Mantengo participación activa en estos eventos dado a mi compromiso global con la causa y el interés de amplificar la voz de los pacientes con hipertensión pulmonar a nivel internacional.