Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Diana Sánchez Atariguana

Sra. Diana Sánchez Atariguana

Presidente
Comité Director
Cuidadora de persona con Atrofia Muscular Espinal

Ingeniera Industrial de profesión, mamá de Emiliano paciente diagnosticado con atrofia muscular espinal(AME) enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 niños.

Fundadora y Presidente de la Fundación Atrofia Muscular Espinal Costa Rica, Presidente de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, miembro fundador de la Alianza Latinoamericana de la Atrofia Muscular Espinal, miembro de la Federación de ONGs Pacientes Costa Rica, experta en Advocacy de pacientes con enfermedades raras de Costa Rica, promotora desde el 2020 de la Ley de Enfermedades Raras en Costa Rica en la Asamblea Legislativa de Costa Rica.